Cyfrowe kolonie dla małych diabetyków z CGM Dexcom G6

System monitorowania oraz cyfrowego zarządzania aktywnością dzieci z cukrzycą CGM Dexcom G6 pozwolił na aktywny wypoczynek 182 dzieci z cukrzycą typu 1 w różnych stadiach choroby. Cyfrowe kolonie miały odbyły się w Sanatorium Fala w Stegnie.

Były to prawdopodobnie pierwsze w Polsce „cyfrowe kolonie”, podczas których elektroniczne systemy klasy CGM umożliwiały całodobowe monitorowanie glikemii. Cyfrowe systemy zarządzania grupami chorych dzieci, opracowane w USA, ułatwiały codzienną aktywność.

Cyfrowe kolonie dla małych diabetyków

W ciągu dwóch tygodni (w dniach 13.07-27.07) aż 182 dzieci w wieku od 9 do 17 lat wypoczywało na koloniach. Podzielono je na grupy wiekowe. Był to właściwie turnus rehabilitacyjny w Sanatorium Fala w Stegnie na Mierzei Wiślanej.

Całość zorganizowała warszawska Fundacja dla Dzieci z Cukrzycą. Współpracowały z nią firma Dexcom Polska i zajmującej się opieką nad dziećmi z cukrzycą amerykańska fundacja Nevada Diabetes Association / California Diabetes Association (NDA-CDA).

Nabór uczestników kolonii był otwarty. Jednakże o zakwalifikowaniu się na cyfrowe kolonie decydował fakt posiadania subkonta w Fundacji i kolejność zgłoszeń. Zaproszenia do udziału publikowano na stronie Fundacji oraz na Facebooku w grudniu 2020, a zapisy rozpoczęto w lutym 2021.

Ponieważ dzieci i młodzież chorujący na cukrzycę nie mają możliwości uczestniczenia w koloniach dla dzieci zdrowych, chętnych jest zawsze więcej niż miejsc na turnusach. Kolonie takie zapewniają całodobową opiekę diabetologiczną, która jest niezbędna dla dzieci czy młodzieży zmagających się z problemem cukrzycowym.

„Opieka nad dziećmi zorganizowana jest na dwóch płaszczyznach: wychowawczej, czyli jak na zwykłej kolonii oraz medycznej, na wzór oddziału diabetologicznego. Naszymi dziećmi opiekowali się wychowawcy, którzy w większości również chorują na cukrzyce typu 1 oraz kadra medyczna złożona z lekarzy, pielęgniarek i edukatorów diabetologicznych. Nad całością czuwał kierownik. Każda grupa miała swojego opiekuna medycznego, który dbał o bezpieczeństwo diabetologiczne dzieci. Kadra medyczna pracowała w systemie zmianowym, z uwagi na konieczność czuwania nad poziomem glikemii 24 godziny na dobę. Dzieci, oprócz pomiarów glikemii przed posiłkami miały również mierzone cukry kilka razy w nocy. Systemy CGM umożliwiające śledzenie odczytów glikemii dziecka bardzo ułatwiają monitorowanie, szczególnie nocnych, glikemii.” – powiedziała Dagmara Staniszewska, prezes Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą

Aktywność fizyczna jest nieodzowna

W czasie wszystkich kolonii organizowanych przez Fundację dla Dzieci z Cukrzycą bardzo dużą wagę przywiązuje się do aktywności fizycznej uczestników. Organizowane są różnego rodzaju zawody i turnieje sportowe. Nagradzane jest w nich nie tylko zwycięstwo, ale i sam udział.

• 

• 

• 

Wysiłek fizyczny jest bardzo istotny w leczeniu cukrzycy. Istotna jest także integracja dzieci nie tylko w swoich grupach wiekowych, ale także i w całej grupie uczestników. Organizowane są gry, które uczą pracy zespołowej, wzajemnego zaufania i poznawania oraz rozwijania swoich mocnych stron. Kształcona jest także w dzieciach empatia i gotowość do niesienia pomocy innym.

System ciągłego monitorowania glikemii CGM Dexcom G6

Kolonie te były jednak szczególne. W pełni zasługiwały na miano „cyfrowych”. Wysiłek fizyczny oznacza dla młodych cukrzyków zagrożenie hipoglikemią. Stąd też po raz pierwszy na tego typu obozach zastosowano indywidualny system ciągłego monitorowania glikemii CGM Dexcom G6.

Jest to rozwiązanie klasy CGM-RT. Wysyła i przedstawia dane w czasie rzeczywistym na urządzeniu wyświetlającym, którym może być smartfon z zainstalowaną odpowiednią aplikacją. System CGM Dexcom G6 składa się z nadajnika-transmitera działającego nieprzerwanie przez 3 miesiące, który jest bezboleśnie wstrzeliwany pod skórę. Dalszymi jego elementami jest mikrosensor danych i urządzenie wyświetlające dane, którym może być osobny odbiornik lub nawet smartfon z aplikacją.

W tym systemie nie ma potrzeby korzystania z gleukometrów. Pomiar możliwy jest nawet podczas chorób takich jak przeziębienie czy grypa. Na wyniki nie wpływa stosowanie paracetamolu.

Dzięki temu systemowi możliwe jest ostrzeganie o potencjalnie ciężkiej hipoglikemii (55 mg/dL), ale również przewidywanie tego stanu z 20-minutowym wyprzedzeniem!

System pozwala też na personalizowanie harmonogramów ostrzeżeń np., dla nocnego i dziennego przedziału czasu.

Monitoring 24/7

Na cyfrowych koloniach zastosowano także drugi systemem – EMR (Electronic Medical Recorders), CampViews. Został on opracowany i wdrożony przez amerykańską organizację pozarządową Nevada Diabetes Association/ California Diabetes Association (NDA-CDA).

System ten umożliwia monitoriowanie dzieci, a nawet całych grup kolonijnych w czasie rzeczywistym w reżimie 24/7.

O jego możliwościach i zastosowaniu opowiedziała Sarah Gleich, dyrektor wykonawcza Nevada Diabetes Association/ California Diabetes Association.

Czym jest „cyfrowe zarządzanie obozami dla dzieci z cukrzycą”?

Sarah Gleich: Tak naprawdę zarządzanie cyfrowe na obozach dla dzieci z cukrzycą to rozbudowany system. Ma on za zadanie połączyć dane pochodzące z różnych urządzeń, wykonanych w rozmaitych technologiach. Rozwiązania takie jak CampViews, należące do klasy EMR (Electronic Medical Recorders) to rozszerzone aplikacje, które dają zarówno obozowiczom, sztabowi medycznemu, administracji czy zarządowi obozu możliwość zastosowania stałego monitoringu. Ułatwiają zarówno organizację obozu, jak i zapewniają bezpieczeństwo, CampViews to rozwiązanie stworzone specjalnie dla obozów dla cukrzyków.

Kiedy zaczął się program tych obozów i zostały stworzone dla nich dedykowane rozwiązania?

SG: Systemy CampViews zostały wprowadzone 12 lat temu przez Nevada- California Diabetes Association (NDA-CDA). Nasza organizacja zajmuje się zapewnianiem wypoczynku cukrzykom od 30 lat. Rosnąca liczba obozowiczów i rozwój technologii pozwoliły nam na zainwestowanie w rozwój systemu. Miało to na celu zdecydowaną poprawę jakości tego wypoczynku, uczynienie go bezpieczniejszym. Oczywiście nie robiliśmy tego sami. Mmieliśmy wśród partnerów w tym programie firmy farmaceutyczne i fundusze inwestycyjne. Wspomogły nas też osoby fizyczne. Tu chciałabym wymienić Dexcom, The The Leona M. i Harry B. Helmsley Charitable Trust czy The Nicholas Moreno Fund. To oni stworzyli start-up, który zbudował CampViews EMR

Jak wygląda obecnie rozwój tej inicjatywy i co za tym idzie – całego systemu?

SG: Na początku CampViews był po prostu wymagającą rejestracji platformą i rozwinął sie w kierunku w pełni zintegrowanego systemu, który daje możliwość wglądu w czasie rzeczywistym w dane za pomocą API systemów medycznych. Jest to innowacja krytyczna, jako że zaawansowane rozwiązania takie jak Dexcom Continuous Glucose Monitor całkowicie zmieniły życie diabetyków. W badaniach obozowiczów udowodniliśmy, ze dzięki temu systemowi dzieci z cukrzycą na obozie zwiększyły czas w zakresie docelowym o 22%. Co ważniejsze kiedy na obozach mamy do czynienia z integracją systemów EMR są one bezpieczniejsze

Czy w najbliższej przyszłości przewidywana jest współpraca NDA-CDA z warszawską Fundacją dla Dzieci z Cukrzycą?

SG: The Nevada- California Diabetes Association będzie rozwijać partnerstwo z Fundacją dla Dzieci z Cukrzycą, choćby dlatego, że pokazuje ono że CampViews jest możliwe do zastosowania w środowisku międzynarodowym na wszystkich obozach dzieci z cukrzycą. Polski przykład pokazuje, że możemy zintegrować z sukcesem rozwiązania platformy cyfrowej CampViews EMR i Dexcom CGM, co jest istotne dla branży wypoczynkowej dzieci z cukrzycą. Bardzo istotna jest przy tym współpraca z Dexcom, która umożliwia stworzenie jednolitego systemu monitorującego stale zdrowie dzieci. Ten obóz w Polsce jest duży, i potrwa dwa tygodnie, co jest bardzo dobrym testem. Co istotne, CampViews nie wymaga papierowej dokumentacji która mogłaby zostać zniszczona bądź zagubiona- powstaje dokumentacja elektroniczna, składowana w bezpiecznym środowisku backupowym, co pozwala na lepszy wgląd w dane dla zespołów medycznych czy lekarzy, a dzieciom oddaje czas przeznaczony na zabawę… Mniej dokumentacji, więcej zabawy jest dobrym hasłem dla tej inicjatywy!

Sarah Gleich odwiedziła kolonię w Stegnie. Podczas tej wizyty zapoznała się z doświadczeniami Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą i uczestniczyła w zajęciach z dziećmi. Współpraca pomiędzy Nevada Diabetes Association/ California Diabetes Association a warszawską Fundacją dla Dzieci z Cukrzycą będzie nadal kontynuowana. Pozwoli to na wymianę doświadczeń i opracowywanie wspólnych programów.

Źródło: Dexcom Polska